Przeżyć dzień bez bólu

Przeżyć dzień bez bólu
Mam na imię Kasia, mam 53 lata. Choruję na bardzo rzadką chorobę - zlepne zapalenie pajęczynówki rdzenia kręgowego - na całej długości. To wyjątkowo rzadka choroba układu nerwowego, która w moim przypadku prowadzi do takiego sklejania opony twardej, że zanika mi rdzeń kręgowy.
Posiadam orzeczenie o niepełnosprawności, wydane na stałe.

Jestem po ośmiu operacjach neurochirurgicznych i trzynastu innych wspomagających moje funkcjonowanie. Pierwszą poważną neurochirurgiczną operację przeszłam mając zaledwie rok i dwa miesiące, kolejną w wieku roku i pięciu miesięcy.

Po nich lata rehabilitacji w ośrodkach rehabilitacyjnych w Otwocku i w Konstancinie Jeziornej w STOCER’ze. Do 10 roku życia poruszałam się na wózku albo za pomocą specjalistycznego obuwia szynowego, jednak dzięki nieustającej rehabilitacji udało mi się odzyskać sprawność w takim stopniu, że mogłam chodzić do normalnej szkoły.

Dzięki determinacji moich rodziców i mojej nauczyłam się nawet jeździć na rowerze nartach, łyżwach.

Moje dzieciństwo kojarzę z ciągłym bólem. Zamiast bawić się z rówieśnikami i cieszyć beztroską, każdą wolną chwilę spędzałam na sali rehabilitacyjnej lub ćwicząc w domu pod okiem rodziców. Wyzwiska, odrzucenie, brak akceptacji ze strony innych dzieci - z tym również musiałam się mierzyć.

Miałam swoje wyzwania, ale optymizm i radość, które w sobie miałam dawały motywacje. W wieku 17 lat choroba się odnowiła, na dodatek blizny pozostałe po poprzednich operacjach spowodowały jamistość rdzenia kręgowego. Cały świat mi się załamał. Czekała mnie kolejna operacja i powrót na wózek inwalidzki. Będąc w 3. klasie liceum musiałam być operowana po raz trzeci, operacja polegała na wszczepieniu zastawki w rdzeniu kręgowym, która zapobiegać miała paraliżom i udrażniać rdzeń kręgowy. Operacja przyniosła skutek mocno ograniczony i konieczne było jej powtórzenie.

To był czas wyzwań. Musiałam godzić rehabilitacje z nauką. Ta pierwsza była w przewadze, ale byłam bardzo zdeterminowana aby powrócić do zdrowia.

Dzięki zaangażowaniu mojemu i moich rodziców wszystko zdawało się wracać na "właściwe" tory. Jednak najgorsze miało dopiero nadejść.

Dostałam się na studia, wyszłam za mąż, a choroba wróciła ze zdwojoną siłą. W wieku 22 lat mój stan pogorszył się na tyle, że przestałam chodzić, zdolność mówienia była zaburzona, trudno mi było oddychać, bo największe zmiany miałam w odcinku szyjnym. Wylądowałam z powrotem na wózku. Przez dłuższy okres leżałam w szpitalu neurologicznym na ul. Sobieskiego w celu poszerzenia diagnostyki.

Okazało się, że czekają mnie kolejne zabiegi. W styczniu 1992 roku kolejna operacja neurochirurgiczna, a w sierpniu kolejna. Lekarze powiedzieli, że nigdy nie będę mogła już chodzić. Po tych operacjach większość czasu spędzałam na rehabilitacji, która przyniosła niebywałe efekty. Nie poddałam, chciałam żyć normalnie, nie myślałam że jestem niepełnosprawna. Nie dawałam sobie przestrzeni na słabości. Chciałam być mamą, skończyć studia, być wsparciem dla moich Rodziców, dobrą żoną... W 1994 roku urodziłam mojego syna Łukasza, który zmarł następnego dnia. Mój świat załamał się po raz kolejny.

W 1997 roku urodziłam moją ukochaną córkę, Zuzię. W 2004 roku nadeszła kolejna diagnoza - reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), które coraz mocniej uniemożliwiało mi angażowanie się w najprostsze czynności. Coraz więcej czasu spędzałam znów w szpitalach, na rehabilitacji. RZS doprowadziło do konieczności wstawienia pełnej endoprotezy stawu kolanowego 2018 r.

Znowu czas bardzo intensywnej rehabilitacji, bardzo dużego bólu nauki chodzenia od początku. Aby radzić sobie z niektórymi ćwiczeniami „czołgałam się po ziemi”. Wciąż chciałam być aktywna w życiu społecznym i zawodowym, rozwijać się.

Rok 2019 przyniósł strach i kolejne niepokojące objawy: duży ból w odcinku lędźwiowym, badania wykazały stenozę krytyczną (przepuklina kwalifikowana do operacji) na odcinku L1 - S. Szukałam wsparcia u różnych specjalistów, próbując różnych rozwiązań i terapii.

W wyniku ciężkiej pracy udało mi się uzyskać poprawę symetrii sylwetki, sprawności i kondycji mięśni, zmniejszyć częstotliwość występowania napadowych bólów głowy. Podczas kolejnej diagnostyki okazało się, że mam uszkodzenie kręgosłupa na odcinku L1- S. Wskazana jest kompleksowa operacja deformacji odcinka L do S. Do tego wszystkiego choroba pierwotna, którą jest zlepne zapalenie pajęczynówki rdzenia kręgowego jest tak rozległe, że na obrazach rezonansu magnetycznego prawie nie widać rdzenia.

Konieczność kolejnej operacji, która ma zapewnić możliwość chodzenia, poruszania rękoma, zachowania funkcji fizjologicznych stała się nieuchronna.
Jestem przekonana, że to doświadczenie będzie dla mnie zwycięskie i będę mogła kontynuować ŻYCIE. Może zaznam dnia bez bólu, pokonywania barier bez wysiłku - barier jak chociażby wejście po schodach.

I tak w roku 2022 w maju i w listopadzie miałam kolejne dwie operacje neurochirurgiczne polegające na zespoleniu kręgosłupa lędźwiowego i udrożnieniu nerwów ( wielka wdzięczność Dr. Pawłowi Lisowi ).

Koszty leczenia, które muszę podejmować, żeby móc teraz i pewno po zabiegu jakkolwiek funkcjonować przewyższają moje możliwości - utrzymuję się jedynie z renty i alimentów. Potrzebuję pomocy w prostych czynnościach jak choćby zrobienie większych zakupów, ubieraniu się.

W orzeczeniu o niepełnosprawności mam zapis, że jestem niezdolna do samodzielnego funkcjonowania, ja tego nie przyjmuję i póki mogę, będę zmieniała swoją rzeczywistość na najlepszą z możliwych. Nigdy się nie poddam, nigdy. Mam w sobie dużo pokory i WIARY.

Zwracam się do wszystkich ludzi dobrej woli, pięknego serca, aby pomogli utrzymać mi zdolność poruszania się, abym nie zatraciła możliwości samodzielności w każdej czynności łącznie z ubieraniem się.
Wszystko, co będzie mi dane, przełożę na ciężka prace w salach rehabilitacyjnych, leczeniu i sięganiu po każdy istniejącą realną metodę by pomóc organizmowi w powrocie do zdrowia.
Wykorzystam ten dar dając świadectwo, że rzeczy niemożliwe stają się możliwe.
Do tego bardzo potrzebuje pomocy, bez niej w dzisiejszych realiach i kosztach leczenia może być to daleki dystans do przejścia .
Każda inicjatywę odwdzięczam swoim ogromnym sercem, uśmiechem, błogosławieństwem i ogromem wdzięczności

Kasia

MOŻESZ POMÓC PRZEKAZUJĄC 1%:
KRS: 0000775644
Cel szczegółowy: 922

AUTOR ZBIÓRKI

Katarzyna Będowska
Change4Good to przedsiębiorstwo społeczne, którego celem jest rozwój efektywnych, przemyślanych i długofalowych projektów społecznych w Polsce.
Zyski przedsiębiorstwa są reinwestowane na cele statutowe Fundacji „Znajdź Pomoc” (United Way Polska), czyli pomoc osobom chorym onkologicznie.
Katarzyna Będowska AUTOR ZBIÓRKI
  • 50 zł anonim
    28 lutego 2023, 19:13
  • 100 zł Ania J.
    Wszystkiego naaaj!????
    28 lutego 2023, 19:03
  • 100 zł Anonimowy Pomagacz
    27 lutego 2023, 20:16
  • 100 zł Pati B
    27 lutego 2023, 17:52
  • 200 zł Anonimowy Pomagacz
    Kocham!
    23 lutego 2023, 10:27
  • 50 zł Anonimowy Pomagacz
    Kocham
    21 lutego 2023, 21:34
  • 100 zł anka
    no more pain!!! Pozdrowienia z Aten
    29 listopada 2022, 13:53
  • 100 zł Anonimowy Pomagacz
    28 listopada 2022, 09:22
  • 1000 zł Anonimowy Pomagacz
    27 listopada 2022, 23:27
  • 100 zł Anonimowy Pomagacz
    24 listopada 2022, 22:00
Jak działamy?

Prosto, przejrzyście, skutecznie.

Stworzenie Zbiórki

Po otwarciu kreatora (kliknięciu „Załóż Zbiórkę”) masz możliwość łatwego zamieszczenia zdjęcia oraz opisania, na co zbierasz pieniądze. W opisie powinny znaleźć się informacje, które zachęcą potencjalnego darczyńcę do dokonania wpłaty.

Przebieg zbiórki
Od momentu opublikowania Zbiórki wszyscy potencjalni Darczyńcy, którzy odwiedzają naszą stronę, będą mieli możliwość w prosty sposób przelać dla Ciebie darowiznę.
Zamknij Zbiórkę, wypłać środki

Kiedy zbiórka osiągnie wyznaczony przez Ciebie limit, masz jeszcze tydzień na zakończenie procesu. W tym celu zaloguj się na platformie i „odhacz” koniec zbiórki.

Podziękowania/ciąg dalszy historii
Darczyńcom będzie miło, jeśli zechcesz im podziękować. Po zakończonej Zbiórce masz możliwość wyrażenia w kilku słowach swojej wdzięczności.
Wspierają nas

Jesteśmy wdzięczni za pomoc w rozpowszechnianiu informacji o Platformie i o Zbiórkach, a także za wsparcie w pozyskiwaniu darczyńców. Dołącz do tych, którzy nas wspierają.