Kochani!!!!
Pragnę wszystkim i każdemu z osobna podziękować.
Dzięki Waszym dobrym sercom udało się zebrać cala kwotę potrzebną na mój Przeszczep Komórek Macierzystych.
Pozwoliliście na na moje lepsze życie i funkcjonowanie.
Jadę do Kliniki 18 marca br, o wszystkim co się będzie działo ze mną na miejscu w Klinice i później po Przeszczepie,
będę informował na moim Facebooku, także proszę trzymajcie teraz kciuki za powodzenie przeszczepu!
BARDZO, BARDZO WAM WSZYSTKIM DZIĘKUJĘ.
DO USŁYSZENIA NA FACEBOOKU.
POZDRAWIAM WAS WSZYSTKICH SERDECZNIE.
JESZCZE RAZ WIELKIE DZIĘKI !!!!!!!!!!!!!!!!!!!:)
Witam wszystkich.
Mam na imię Darek, mam 48 lat.
Od urodzenia cierpię na dystrofię obręczowo-kończynową, z tym że choroba została zdiagnozowana dopiero, gdy ukończyłem 30 rok życia i walczę tak o siebie do dzisiaj.
Szczęściem w całym tym moim nieszczęściu jest to, że choroba postępuje powoli.
Od dnia zdiagnozowania w 2000 r. zanik sił postępuje różnie, raz czuję, że słabnę szybko, a później jakby choroba się zatrzymywała i przez jakiś czas jest spokój.
Mniej więcej od 2012 r. nie wychodzę z mieszkania. Mieszkam sam na III pietrze bez windy, mam balkon, ale obecnie już nie mogę wyjść nawet na niego, aby chociaż zobaczyć, jak wygląda świat. Na co dzień mam opiekunkę, która robi mi zakupy, pomaga w utrzymaniu czystości mieszkania itp, ale poza nią nikt mnie nie odwiedza.
Przez 11 miesięcy jestem uwięziony na wersalce w mieszkaniu. Raz w roku jeżdżę na Święta i Sylwestra do mojej też schorowanej Mamy. Mama nie może przyjechać do mnie, ponieważ nie wejdzie już na III piętro.
Od około 3 lat z przerwami korzystam z rehabilitacji, ale tylko i wyłącznie dzięki zbiórkom na ten cel. Gdyby nie zbiorki i nie rehabilitacja, myślę że byłbym już w domu opieki, a każdy z nas na pewno chce jak najdłużej być samodzielny na ile się da i mieszkać u siebie. Rehabilitacja pozwala mi jeszcze na w miarę samodzielne funkcjonowanie w mieszkaniu, tzn mogę trzymając się ściany przejść kilka kroków do łazienki i kuchni.
Poza mieszkaniem ratuje mnie tylko i wyłącznie wózek inwalidzki.
Jestem podopiecznym MOPS, ponieważ z powodu choroby nie mogłem pracować, więc nie wypracowałem renty. Moje finanse to 300 zł/ m-nie na jedzenie i leki.
Zabieg przeszczepu komórek macierzystych nie jest refundowany, i stąd moja zbiórka, nie mam innej możliwości zdobycia środków na ten cel.
Marzę o wyjściu z mieszkania, ale będę się cieszył, jak wyjdę na balkon, a jest szansa, że stanie się to możliwe dzięki przeszczepowi komórek macierzystych.
W marcu tego roku (tzn 2018 r.) udało mi się trafić do kliniki leczenia komórkami macierzystymi. Musiałem zostać przebadany, czy w moim przypadku ich przeszczep ma sens i okazało się, że ma sens. Pan doktor powiedział, że po przeszczepie i regularnej rehabilitacji zamienię wózek inwalidzki na samochód. To znaczy, że można cofnąć chorobę moim zdaniem o 5-10 lat. To dla mnie ogromna szansa na samodzielne życie. Tak bardzo pragnę z niej skorzystać.
Bardzo bym chciał móc stanąć na nogach bez trzymania i móc zrobić kilka kroków samodzielnie, i móc cieszyć się tym, że udało się.
Bardzo proszę o wsparcie i pomoc.
Darek
Witam wszystkich. Mam na imię Darek,mam 48 lat.
Od urodzenia cierpie na rdzeniowy zanik mięsni,z tym,że choroba zostala zdiagnozowana
gdy ukonczylem 30 rok życia i walcze tak o siebie do dzisiaj. W marcu tego roku tzn 2018r,udalo mie trafic do Kliniki leczenia komorkami macierzystymi. Musialem zostac zbadany czy w moim przypadku przeszczep komorek macierzystych ma sens,i okazalo sie,ze ma sens,pan doktor powiedzial,ze po przeszczepie i regularnej rehabilitacji zamienie wozek inwalidzki na "samochod".To znaczy,ze mozna cofnac chorobe moim zdaniem o 5-10 lat,marze o wyjsciu z mieszkania,ale bede sie cieszyl ja wyjde na balkon. Moj dochod to 300zl/m-nie, mieszkam sam, na 3-m pietrze bez windy.