Z całego serca DZIĘKUJEMY WSPANIAŁYM DARCZYŃCOM za okazane serca moim synom, za wpłaty na leczenie braci.
DZIĘKUJEMY - Dorota, Paweł i Rafał
LECZENIE I REHABILITACJA
Ile ciosów od losu może spaść na jedną rodzinę? Ile chorób swoich najbliższych jest w stanie udźwignąć na ramionach matka?
Mam na imię Dorota i 42 lata, sama wychowuję dwóch cudownych synów: Paweł ma 17 lat i Rafał 11 lat, obaj są poważnie chorzy.
Paweł, pomimo ciężkiej choroby zagrażającej jego życiu, nie traci radości i uśmiechu na twarzy. Jego uśmiech odgania nawet najciemniejsze chmury...
12.09.2004 r - ten dzień na zawsze odmienił życie naszej rodziny. Od tego dnia wszystko się zaczęło... ból,cierpienie, płacz... u Pawła wykryto nieuleczalną chorobę metaboliczną CUKRZYCĘ TYPU 1. Od tego momentu każdy kolejny dzień jest dla nas walką o przetrwanie, o namiastkę szczęścia. Paweł musi codziennie co 2 godziny wykonywać dobowy profil glikemii (pomiar cukru), zważyć, obliczyć na WW i WBT każdy jego posiłek i przyjąć insulinę.
Insulinoterapia wiąże się z ryzykiem groźnej hipoglikemii (cukier poniżej 70 mg-niski cukier),objawy, które przy tym towarzyszą Pawłowi to: pocenie się, uczucie głodu, uczucie słabości, kołatanie serca, niepokój, zaburzenia widzenia, drżenie rąk, bóle głowy - brak natychmiastowej pomocy może nawet doprowadzić do śmierci.
Jeśli zaś poziom cukru wystrzeli w górę, syna "dopada" hiperglikemia - to taki stan, który może pojawić się po dużym posiłku lub w czasie choroby.
Wtedy Paweł jest senny, co chwilę biega siusiu, ma nudności, pragnienie, apatię.
Codziennie drżę o życie mojego syna...Gdy badamy poziom cukru u Pawła, modlę się, by był dobry wynik, bo moje serce rozrywa się.
Rozrywa się na strzępy, jak wiem, że poziom cukru będziemy musieli sprawdzić kilkanaście razy dziennie i za każdym razem i go kłuć...Na szczęście medycyna poszła do przodu - aby zaoszczędzić Pawłowi cierpienia używamy specjalnego, bezbolesnego czytnika i sensora, którym możemy odczytywać cukier (poprzez skanowanie) dowolną ilość razy na dobę. Jest wtedy jest także pełniejsza kontrola nad cukrami. Niestety koszt utrzymania takiego sensora na 28 dni to 560 zł i nie zawsze mnie na to stać.
Cukrzyca to nie jedyna choroba z jaką zmaga się mój najstarszy syn.
W czerwcu 2016 r zdiagnozowano u niego kolejną chorobę na całe życie -CELIAKIĘ.
Jest to Immunologiczna choroba o podłożu genetycznym, charakteryzująca się nietolerancją glutenu, białka zapasowego zawartego w zbożach (pszenicy, życie, jęczmieniu, owsie). Działający toksycznie gluten prowadzi do zaniku kosmyków jelita cienkiego - maleńkich wypustek błony śluzowej, które zwiększają jego powierzchnię i są odpowiedzialne za wchłanianie składników odżywczych. W efekcie toksycznego działania glutenu wchłanianie pokarmu jest upośledzone, co prowadzi do wystąpienia różnorodnych objawów klinicznych. Jedyną metodą leczenia Celiakii jest stosowanie przez całe życie ścisłej diety BEZGLUTENOWEJ. Niestety syn jest także uczulony na: MLEKO, LAKTOZĘ, SOJĘ, OWOCE.
Mój syn przed zdiagnozowaniem tej choroby miał:
Bóle i wzdęcia brzucha,
biegunki tłuszczowe lub wodniste,
stracił masę ciała (38 kg),
rósł wolniej niż rówieśnicy,
czuł się ciągle zmęczony.
Paweł przeszedł Gastroskopię i Biopsję w szpitalu na oddziale GASTROENTEROLOGICZNYM,w której oceniono stopień zaniku kosmków w tzw.skali Marsha IIIA oraz ZAPALENIE DWUNASTNICY.
Paweł przeszedł także Testy Genetyczne.
Jakby tego było mało jak na jedno dziecko, wykryto u niego w 2015 r. ARYTMIĘ SERCA - nie może ćwiczyć na w-fie ,,,,
Mój drugi syn Rafał choruje od urodzenia.
Podczas porodu doszło do niedotlenienia mózgu i obustronnego zapalenia płuc.
Jako niemowlak przeszedł ciężką walkę o zdrowie i życie, wiele razy był respirowany, pod tlenem.
Gdy był malutki, przechodził intensywną rehabilitację z powodu wzmożonego napięcia mięśniowego i tylko dzięki temu chodzi.
Rafał nadal ma problemy z napięciem mięśniowym i nie radzi sobie z wieloma rzeczami: plastelina, farby, zwykłe przysiady, podskakiwanie, ubieranie się, jedzenie to wszystko nie sprawia mu radości,a wręcz prowadzi do frustracji i rozczarowania, gdyż zazwyczaj nie wychodzą tak jak on tego by chciał. Opóźnienie w rozwoju spowodowało u niego duże problemy z nauką i koncentracją. Ostatnie badanie EEG głowy wykazało nieprawidłowości z lewej półkuli mózgu .U Rafała także zdiagnozowano w 2017 r. -CELIAKIĘ.
Rafał także jest na diecie bezglutenowej, bez mleka, laktozy. Dieta niestety jest droga, a bez niej moi synowie bardzo cierpią.
Przeszedł także badania genetyczne i niestety ma gen HLA-DQ2 a także inne badania genetyczne, które wyszły pozytywnie, ale pan dr genetyk stwierdził by Rafał był pod stałą opieką Genetyczną i by miał co jakiś czas robione badania .
Mamy skierowanie do szpitala na oddział Neurologiczny na Rezonans Magnetyczny (czekamy na termin), mamy skierowanie do nowej Poradni Metabolicznej (czekamy na termin,zapisy są do czerwca 2018 r).
Robię wszystko, by ułatwić im ułatwić funkcjonowanie z Celiakią w życiu...Niestety nie zawsze mi się to udaje...
Rafałek choruje także na:
ASTMĘ OSKRZELOWA, ZWAPNIENIE W MÓZGU, PRZEWLEKŁE ZAPALENIE JELITA GRUBEGO, WADĘ SERCA, JEST UCZULONY NA MĄKĘ PSZENNĄ,TRAWY, ZBOŻA. PODEJRZENIE MPD (DZIĘCIĘCE PORAŻENIE MÓZGOWE), jest bardzo nadpobudliwy,w jednym momencie potrafi trzepotać rączkami, klaskać, gdy się zdenerwuje bardzo cały się trzęsie, ma stany lękowe, boi się wszystkiego: co głośne, ekranu w kinie,głośnych dźwięków. Nie jest pewny niczego, tzn. gdy wejdziemy do autobusu, tramwaju - pyta czy dobrze jedziemy, dopóki się nie przekona, cały się trzęsie, w szkole zawsze sam, nie ma kolegów, koleżanek, jego rówieśnicy śmieją się z niego i mówią, że jest "dziwny" - sama wiele razy byłam tego świadkiem.
Rafał jest pod opieką Neurologa i Psychiatry.
Rafałek ma terapię Si (INTEGRACJA SENSORYCZNA), jest to terapia dla dzieci, które są zbyt mało aktywne, mające trudności z koncentracją, z czytaniem, pisaniem,liczeniem, słabym rozwojem ruchowym, zaburzeniami równowagi, koordynacji. Problemy emocjonalne, społeczne, niska samoocena. Niestety mój synek to wszystko ma. Miesięczny koszt terapii to 422,50 zł.
I znów zapytam:
Czy to nie za dużo jak na jedno dziecko?
Tak bardzo bym chciała, by moje dzieci były bezpieczne, szczęśliwe. Chciałabym, by po prostu żyły, bez strachu o każdy kolejny dzień.
Proszę, pomóżcie...
Razem uwielbiamy grać w gry planszowe, układać puzzle, to nas jeszcze bardziej jednoczy.
Paweł uwielbia swojego pieska Dragona, spędza z nim jak najwięcej czasu. Uwielbia grać w gry komputerowe, jeździć rowerem.
Rafał bardzo lubi czytać książki przygodowe, rozwiązywać testy, quizy, jazdę na rowerze.
Paweł jest bardzo zamknięty w sobie, trudno z nim nawiązać kontakt, za to Rafał lubi rozmawiać, nie lubi być w dużej grupie dzieci, ale bardziej w pojedynczej, podwójnej, wtedy dużo rozmawia.
Kocham ich, jakimi są i będę walczyć o obu do ostatniego tchu. Ale tego tchu mi coraz częściej brakuje.
Tchu i pieniędzy, stąd prośba o pomoc.
Zbiórka zakończona. Dziękujemy wszystkim darczyńcom. 
Zebraliśmy: 
Wspierających: 
