Bardzo wam dziękujemy!!!
Dzięki Waszej ofiarności zgromadziliśmy całą kwotę niezbędną do przeprowadzenia remontu łazienki.
Ekipa jest już gotowa :)
W czerwcu, po zakończeniu szkoły chłopcy szykują się do wielkiej demolki.
Cieszymy się razem z nimi.
Wszystko pokręcone
Całe życie chłopaków jest pokręcone.
Nie tylko zdrowie - u Kuby bezpośrednio zagrożone przez stopniowy zanik wszystkich mięśni, w tym również tych, które odpowiadają za oddychanie, kardiomiopatia roztrzeniowa, niewydolności serca, niedoczynność tarczycy, u Piotra ta sama choroba (T. Duchenna) unieruchamiająca obu chłopców w wózkach i uzależniająca od respiratora.
Pokręcone są też życiorysy chłopców. Ciepła i miłości zaznali dopiero w rodzinie zastępczej, gdzie równie schorowani jak oni rodzice robią wszystko, żeby młodzi mężczyźni byli szczęśliwi.
Pokręcone są też dochody rodziny, gdyż bywają dni, kiedy trzeba wybierać, do którego sklepu wejść, a który ominąć. Wybór między wykupieniem leków gwarantujących przeżycie, a dokonaniem najpilniejszych zakupów spożywczych bywa trudny.
Ciocia chłopców jest czarodziejką. Potrafi wyczarować uśmiechy na ich twarzach i dokonać cudu ekonomicznego utrzymując dom z dala od biedy.
Nadprzyrodzone możliwości nie obejmują jednak łazienki.
Tu potrzebna jest pomoc.
Wskoczyć pod prysznic
... to określenie, bardzo często używane przez nas w codziennym życiu, nie ma zastosowania w domu Kuby i Piotra. Żaden z nich nie wskoczy pod natrysk, żaden z nich nie popluska się w wannie. Trzeba ich tam wnieść, a z wanny wyjąć po kąpieli. Jest to trudne dla zdrowego, silnego mężczyzny, a co ma powiedzieć schorowana, słaba kobieta.
Ciocia chłopców dba o to, żeby byli wypachnieni i świeżutcy. Oni też bardzo dbają o swoją higienę, tym bardziej, że przy unieruchomieniu w wózkach inwalidzkich lub na łóżkach (nie zawsze chłopcy są w stanie usiąść o własnych siłach - miewają gorsze dni) grożą im odparzenia i odleżyny. Nie można dopuścić, by powstały, bo wyleczenie ran przy ograniczonym krążeniu jest bardzo trudne.
Zero marmurów
Żartujemy sobie (bo pomimo chorób wszyscy w rodzinie są skłonni do żartów - dzięki nim łatwiej się żyje)...
...no więc żartujemy sobie, że nie potrzebujemy złotych kurków. I zero marmurów. A kibelek nie musi być podgrzewany.
A tak na poważnie:
Potrzebna jest DUŻA kabina, bez progu utrudniającego dostęp wózka, bateria z długim przewodem prysznicowym, niehamująca przepływu wody, kilka uchwytów w ścianie i podnośnik przy wannie. Oczywiście, przydałoby się wymienić kafelki, bo te, choć czyściutkie i zadbane, prezentują się przedpotopowo. Trzeba też zmienić terakotę na antypoślizgową, bo odrobina wody, czy mydlin rozlanych na podłodze grozi kolejnym kalectwem.
Żarty się kończą w momencie przeanalizowania możliwości finansowych. Na przeprowadzenie remontu z własnych zasobów rodziny nie ma żadnych szans. PFRON, OPS i PCPR pomagają, kiedy mogą. W tym przypadku twierdzą, że nie mogą. Liczymy zatem na wsparcie od Darczyńców.
KAŻDA POMOC SIĘ LICZY.
Obywatelska Fundacja Pomocy Dzieciom
Obywatelska Fundacja Pomocy Dzieciom od 2002 roku pomaga dzieciom z całej Polski w leczeniu i rehabilitacji. Mamy ponad 150 stałych podopiecznych, którym refundujemy diagnostykę, leki, sprzęt medyczny i rehabilitacyjny, dojazdy do lekarza i na ćwiczenia, zabiegi medyczne (w tym operacyjne).