Kochani,
dziękujemy wszystkim, którzy przekazali pieniądze na sprzęt dla Olafka.
Dziś otrzymaliśmy smutną wiadomość od jego Mamy.
Olaf zmarł.
Dla nas to nie tylko wielka tragedia, ale też sygnał:
SPIESZMY SIĘ Z POMOCĄ
Zgodnie z regulaminem Platformy i wolą Mamy, zgromadzone środki zostaną przekazane na potrzeby innych dzieci spośród Podopiecznych Obywatelskiej Fundacji Pomocy Dzieciom.
Stan aktualny
Sytuacja Olafa zmienia się jak w kalejdoskopie.
W poprzednim doniesieniu cieszyliśmy się, że Olaf z mamą zamieszkali we własnym, skromnym domu (akapit piętro niżej).
Nasza i ich radość nie trwała długo.
Olaf znów od stycznia "zamieszkał" w szpitalu.
Przelewa się przez ręce, nie próbuje nawet siadać, jego organizm odrzuca implanty douszne, znów stracił wagę.
Rehabilitacja możliwa jest tylko bierna, bo nie chce współpracować - płacze, broni się przed wszelkimi ćwiczeniami. Możliwe, że wszystko go boli, ale tego się nie dowiemy, bo przecież chłopczyk nie mówi.
Pojawiła się dodatkowa dolegliwość, która również jest dokuczliwa - atopowe zapalenie skóry, na które nic nie pomaga - żadne maści, kremy, ani zmiana kosmetyków na antyalergiczne.
Pieniądze po wyjściu ze szpitala będą potrzebne na wszystko, na pompę, na rehabilitację, na dojazdy, na balsamy, leki, bawełniane ubranka i pościel bez sztucznych domieszek, materac antyalergiczny, nie wykluczone że również oczyszczacz powietrza.
Póki są w szpitalu, czują się zaopiekowani, ale mamę przeraża świat poza szpitalnymi ścianami, w którym będą zdani tylko na siebie.
Nie możemy inaczej pomóc, jak tylko wspierając finansowo.
Nie wahaj się, wpłać darowiznę.
Poprzednia aktualizacja
Olaf zamieszkał pod własnym dachem. Nie jest to dom marzeń, a jedynie mieszkanie socjalne, wymagające dużych nakładów i zabiegów, ale wreszcie rodzina mogła wyprowadzić się ze szpitala.
Teraz ma szpital w domu.
Olafek jest pod opieką hospicjum domowego i tylko dzięki ich staraniom ma zapewnione warunki do pobytu "daleko od noszy".
Teraz Olaf żyje jak królewicz z bajki, ale nie dlatego, że opływa w dostatkach (pod tym względem, niestety, nic się nie poprawiło). Maluszek wraz z mamą zamieszkał "za siedmioma rzekami, za siedmioma lasami". I choć ma ciepło i bezpiecznie, to jest całkowicie odcięty od świata. W jego najbliższej okolicy nie kursują ŻADNE środki transportu publicznego (oprócz szkolnego autobusu). Mama chcąc załatwić większe zakupy, albo wybrać się z dzieckiem do lekarza, musi korzystać z uprzejmości sąsiadów.
Zaniedbała własne zdrowie, chociaż ma z nim poważne problemy, gdyż aby przeprowadzić swoje badania musiałaby zostawić synka pod czyjąś opieką. Jest to niemożliwe, bo Olaf nadal wymaga CIĄGŁEGO nadzoru. Operacja dotycząca refluksu przyniosła poprawę, ale nadal trzeba pilnować, czy chłopczyk się nie zakrztusi. Maleństwo nadal nie je samodzielnie. Pompa wtłacza specjalne odżywki wprost do jego brzuszka.
I właśnie o tę pompę teraz walczymy.
Ta wypożyczona z Centrum Zdrowia Dziecka daje radę, a poza tym, że działa, to jest wielkim, stacjonarnym urządzeniem. Gdyby trzeba było nakarmić dziecko poza domem (a przypomnijmy - dom jest daleko od świata - wyprawy z niego gdziekolwiek trwają cały dzień), Olaf nie miał by jak zjeść.
Rehabilitanci z hospicjum ratują sytuację przychodząc do domu, ale ich starania nie wyczerpują potrzeb dziecka. Dojazdów na zabiegi w tej sytuacji NIE MA JAK ZORGANIZOWAĆ.
Potrzeb jest wiele i wciąż się zmieniają, ale żadnej nie ubywa.
Nadal liczymy na wsparcie dla Olafa i jego Mamy.
Tęskniłem w szpitalu za domem, choć go nigdy nie widziałem
Olaf urodził się z ciężką wadą rozwojową układu nerwowego - ma hipoplazję płatu czołowego ciała modzelowatego dolnego robaka móżdżku. Jego ciałko jest wiotkie, łapie każdą infekcję i nie potrafi jeść. Trawienia pokarmów nie można się nauczyć, więc pomimo różnych innych rehabilitacji Olafek jest karmiony pozajelitowo. Nie pomagają najbardziej kaloryczne odżywki i troskliwe dokarmianie - chłopczyk nie przybiera na wadze, co bardzo martwi nie tylko Mamę, ale również cały personel szpitala. To właśnie z powodu kłopotów z odżywianiem lekarze nie powalają dziecku opuścić oddziału, w którym jest pod ścisłą obserwacją.
W szpitalu chłopiec ma zagwarantowaną również rehabilitację stymulującą jego rozwój psychoruchowy. Czuwają nad nim neurolodzy, psychologowie, pediatrzy, ortopedzi i całe bataliony terapeutów. Olaf ma do swojej dyspozycji tysiące cioć i kochającą Mamę. Bywają dni i godziny, kiedy jest już zmęczony "szarpaniem" i chętnie uciekłby z ćwiczeń i przytuliłby się do kogoś mięciutkiego.
Jednak nikt się nie poddaje, ani Olaf, ani personel medyczny, ani Mama. Wszyscy walczą o zdrowie i sprawność dziecka.
Nie mam dokąd wrócić
Jest jeszcze jeden bardzo ważny powód, dla którego Olaf nie zostaje wypisany.
Nie ma dokąd wrócić.
W jego domu, w którym przed przyjściem dziecka na świat mieszkała jego Mama, nie ma miejsca na wstawienie łóżeczka, ani przewijaka. Nie ma gdzie trzymać wanienki, ubranek, a o zabawkach nawet nie ma mowy.
W dwóch pokojach mieszka w tej chwili 7 osób. Wprowadzenie matki z dzieckiem jest więc wykluczone.
Trwają starania o mieszkanie od burmistrza miasteczka, w którym żyją. Obiecał, że zrobi co w jego mocy, żeby zapewnić choremu maleństwu bezpieczny, ciepły kąt. Jednak potrzebny jest czas i cierpliwość. Jednego i drugiego zaczyna brakować.
Szczęściem w nieszczęściu są dla Olafa LUDZIE.
Co prawda nie może liczyć na swojego tatę, ale pozostali członkowie rodziny, a nawet sąsiedzi zawsze służą pomocą i dają wsparcie. Dobrze, że na bliskich można polegać.
Choć jest więcej niż skromnie, to serdecznie i życzliwie.
Plany na przyszłość
Olaf śpi szczęśliwy i beztroski, albo nieświadom swojego losu przebiera nóżkami i ogryza piąsteczki, ale jego Mama wie, że dużymi krokami nadchodzi czas, kiedy będą musieli wziąć swój los we własne ręce, gdyż niebawem skończy się pobyt w szpitalu, gdzie w tej chwili inni myślą za nich.
Starania o lokum spędzają Mamie sen z oczu, ale martwi się również o to, jak zapewni dziecku ciągłość rehabilitacji.
Chłopczyk został objęty systemem wczesnego wspomagania. Jest rehabilitowany metodą Wojty, NDT i Bobath. W szpitalu jest odżywiany "przez rurki". Tutaj z tym łatwo, jednak kiedy wrócą do swojego miasteczka, nie będzie w nim możliwości zapewnienia chłopcu tak intensywnej opieki.
Już dziś wiadomo, że chcąc zagwarantować rehabilitację, potrzebne będą pieniądze - miesięczny koszt pracy terapeutów to 1500 złotych. Akcesoria do odżywiania pozajelitowego i utrzymania ich higieny to kolejne, wcale niemałe koszty. Biorąc pod uwagę, że Mama, mając konieczność zajmowania się dzieckiem, nie będzie mogła podjąć pracy, wygospodarowanie takiej kwoty z budżetu domowego opartego na zasiłkach i zapomogach jest niemożliwe. Można liczyć na pomoc sąsiadów i dziadków w postaci dobrego słowa lub posiedzenia z dzieckiem, gdy trzeba załatwić coś w urzędzie. Jednak w otoczeniu Maluszka są sami skromni ludzie, więc nie można spodziewać się wsparcia finansowego.
Tu pojawia się szansa na dobroć i szczodrość osób odwiedzających ten Portal.
Nie zostań obojętny.
Dziękujemy
Obywatelska Fundacja Pomocy Dzieciom
Obywatelska Fundacja Pomocy Dzieciom od 2002 roku pomaga dzieciom z całej Polski w leczeniu i rehabilitacji. Mamy ponad 150 stałych podopiecznych, którym refundujemy diagnostykę, leki, sprzęt medyczny i rehabilitacyjny, dojazdy do lekarza i na ćwiczenia, zabiegi medyczne (w tym operacyjne).