Miało nadejść szczęście

Maciuś w ten sposób pięknie dziękuje wszystkim, którzy pomogli zapewnić mu rehabilitację.
Pieniążki, które Państwo wpłacili zostaną dobrze wykorzystane. Każda złotówka przybliży Maćka do sprawności.
Maciuś obiecuje, że kiedy tylko będzie na tyle zdrowy, że da radę, to zatańczy z figurami i pokaże film, jak to robi.

W imieniu Maćka i jego rodziców serdecznie dziękujemy wszystkim Darczyńcom.
Niech dobro, które okazaliście wróci do Was podwójnie!!!

Rodzice Maciusia oczekiwali jego narodzin, jakby miało nastąpić wielkie szczęście. I było. Urodził się śliczny, zdrowy chłopczyk, który uśmiechał się, gaworzył, wodził błękitnymi oczkami za mamą i chwytał tatę za nos. Raczkował po dywanie i upominał się głośno o zmianę pieluchy.

Radość rodziców trwała do czasu, kiedy Maciuś zaczął stawiać swoje pierwsze kroki. "Na początku wszyscy chodzą nieporadnie" - myśleli wszyscy i pocieszali się wzajemnie. Chód Maciusia był bowiem chwiejny, a kroki stawiane na paluszkach. Chodził jak kaczuszka.

Kiedy zaczęto dociekać przyczyn zaburzenia ruchów chłopca, po kolejnych badaniach ortopedycznych, neurologicznych, w końcu genetycznych padła zastraszająca diagnoza: SMA - rdzeniowy zanik mięśni.

Zwykło się mówić: "Młody organizm - zwalczy chorobę" Tak jest w przypadku grypy. Jeśli chodzi o chorobę Maćka, nie można się z niej wyleczyć, można tylko spowolnić jej postęp. Każdy dzień to walka.

Choroba Maciusia polega na tym, że stopniowo ulegają degradacji komórki mięśniowe w jego rdzeniu kręgowym. Systematycznie pogarsza to pracę mięśni. A sprawne mięśnie to nie tylko bieganie z kolegami i lekcje wf. Mięśnie odpowiadają za żucie i przełykanie pokarmów, dzięki pracy mięśni oddychamy, a nasza krew krąży dzięki pracy mięśnia sercowego.

Rodzice Maciusia żyją ze świadomością, że jeśli nie uda im się spowolnić postępów choroby, po spustoszeniu muskulatury kończyn i tułowia, dosięgnie ona organów odpowiadających za funkcje życiowe. Dlatego dokładają wszelkich starań, aby zahamować obumierania neuronów i utrzymać Synka w jak najlepszej sprawności, jak najdłużej się da.

W tym celu konieczna jest intensywna, codzienna, systematyczna rehabilitacja.

NFZ zapewnia niewielki wymiar czasu rehabilitanta. Resztę rodzice opłacają z własnej kieszeni a każda godzina z rehabilitantem to 80-120 złotych. Nie stać ich na taki wymiar zajęć, który gwarantowałby zatrzymanie choroby, a tym bardziej jej cofnięcie.Marzą choćby o jej spowolnieniu.

Będziemy wdzięczni za każdą złotówkę, bo każdy grosz oddala od Maćka widmo całkowitego paraliżu.