Miało nadejść szczęście Pierwsze samodzielnie postawione kroki były pierwszymi krokami w chorobie.

Miało nadejść szczęście
ZBIÓRKA
Oczekiwanie na pierwszy krok
Rodzice Maciusia oczekiwali jego narodzin, jakby miało nastąpić wielkie szczęście. I było. Urodził się śliczny, zdrowy chłopczyk, który uśmiechał się, gaworzył, wodził błękitnymi oczkami za mamą i chwytał tatę za nos. Raczkował po dywanie i upominał się głośno o zmianę pieluchy.

Radość rodziców trwała do czasu, kiedy Maciuś zaczął stawiać swoje pierwsze kroki. "Na początku wszyscy chodzą nieporadnie" - myśleli wszyscy i pocieszali się wzajemnie. Chód Maciusia był bowiem chwiejny, a kroki stawiane na paluszkach. Chodził jak kaczuszka.

Kiedy zaczęto dociekać przyczyn zaburzenia ruchów chłopca, po kolejnych badaniach ortopedycznych, neurologicznych, w końcu genetycznych padła zastraszająca diagnoza: SMA - rdzeniowy zanik mięśni.

Zwykło się mówić: "Młody organizm - zwalczy chorobę" Tak jest w przypadku grypy. Jeśli chodzi o chorobę Maćka, nie można się z niej wyleczyć, można tylko spowolnić jej postęp. Każdy dzień to walka.
Chodzi o życie
Choroba Maciusia polega na tym, że stopniowo ulegają degradacji komórki mięśniowe w jego rdzeniu kręgowym. Systematycznie pogarsza to pracę mięśni. A sprawne mięśnie to nie tylko bieganie z kolegami i lekcje wf. Mięśnie odpowiadają za żucie i przełykanie pokarmów, dzięki pracy mięśni oddychamy, a nasza krew krąży dzięki pracy mięśnia sercowego.

Rodzice Maciusia żyją ze świadomością, że jeśli nie uda im się spowolnić postępów choroby, po spustoszeniu muskulatury kończyn i tułowia, dosięgnie ona organów odpowiadających za funkcje życiowe. Dlatego dokładają wszelkich starań, aby zahamować obumierania neuronów i utrzymać Synka w jak najlepszej sprawności, jak najdłużej się da. W tym celu konieczna jest intensywna, codzienna, systematyczna rehabilitacja.

NFZ zapewnia niewielki wymiar czasu rehabilitanta. Resztę rodzice opłacają z własnej kieszeni a każda godzina z rehabilitantem to 80-120 złotych. Nie stać ich na taki wymiar zajęć, który gwarantowałby zatrzymanie choroby, a tym bardziej jej cofnięcie.Marzą choćby o jej spowolnieniu.

Będziemy wdzięczni za każdą złotówkę, bo każdy grosz oddala od Maćka widmo całkowitego paraliżu.

AUTOR ZBIÓRKI

Obywatelska Fundacja Pomocy Dzieciom
Obywatelska Fundacja Pomocy Dzieciom od 2002 roku pomaga dzieciom z całej Polski w leczeniu i rehabilitacji. Mamy ponad 140 stałych podopiecznych, którym refundujemy diagnostykę, leki, sprzęt medyczny i rehabilitacyjny, dojazdy do lekarza i na ćwiczenia, zabiegi medyczne (w tym operacyjne).

Ofiarowali pieniądze

  • Ana
    licytacja nr 145
    20 August 2017, 11:46
    25 zł
  • Anna Marczak Licytacja 146
    19 August 2017, 16:04
    35 zł
  • Beata Bartosiak
    Trzymam kciuki. Zdrówka malutki.
    18 August 2017, 21:56
    20 zł
  • Aukcja nr 149
    18 August 2017, 21:45
    20 zł
  • Licytacja 142
    16 August 2017, 22:10
    30 zł
  • Licytacja Facebook playdoh kucyki pony
    13 August 2017, 14:05
    25 zł
  • Monika
    12 August 2017, 14:46
    20 zł
  • Ewa Tymińska
    książki
    11 August 2017, 21:51
    30 zł
  • Sylwia Szczepańska
    Licytacje 139
    11 August 2017, 20:55
    10 zł
  • SylwuchaxD
    Powodzenia
    11 August 2017, 14:13
    20 zł
Obywatelska Fundacja Pomocy Dzieciom AUTOR ZBIÓRKI
Wesprzyj
5
10
25
50
75
100
Jak działamy?

Prosto, przejrzyście, skutecznie.

Stworzenie Zbiórki

Po otwarciu kreatora (kliknięciu „Załóż Zbiórkę”) masz możliwość łatwego zamieszczenia zdjęcia oraz opisania, na co zbierasz pieniądze. W opisie powinny znaleźć się informacje, które zachęcą potencjalnego darczyńcę do dokonania wpłaty.

Przebieg zbiórki
Od momentu opublikowania Zbiórki wszyscy potencjalni Darczyńcy, którzy odwiedzają naszą stronę, będą mieli możliwość w prosty sposób przelać dla Ciebie darowiznę.
Zamknij Zbiórkę, wypłać środki
Kiedy zbiórka osiągnie wyznaczony przez Ciebie limit, masz jeszcze tydzień na zakończenie procesu. W tym celu zaloguj się na platformie i „odhacz” koniec zbiórki.
Podziękowania/ciąg dalszy historii
Darczyńcom będzie miło, jeśli zechcesz im podziękować. Po zakończonej Zbiórce masz możliwość wyrażenia w kilku słowach swojej wdzięczności.
Wspierają nas

Jesteśmy wdzięczni za pomoc w rozpowszechnianiu informacji o Platformie i o Zbiórkach, a także za wsparcie w pozyskiwaniu darczyńców. Dołącz do tych, którzy nas wspierają.